ECOLALIA: un verdadero intento de comunicación.
Dicen que "no hay quinto malo". Y para hacer este quinto artículo bueno del todo, lo voy a dedicar a una de las características más "llamativas y comunes" de las personas con trastorno del espectro del autismo que desarrollan lenguaje oral: las ecolalias.
Son varias las escenas en las que, Raymond Babbit (personaje con trastorno del espectro del autismo magníficamente interpretado por Dustin Hoffman) repetía el ingenioso y retorcido "sketch" de Abbot y Costello sobre el béisbol de los años 30 en la oscarizada Rain Man (1988). Pero estas frases sin aparente significado, Raymond ¿las repetía por repetir o por el contario estaba intentando comunicarle algo a su hermano Charlie (Tom Cruise)? En la respuesta a esta aparentemente sencilla pregunta reside la clave y el sentido a este pequeño artículo. No pretendo adelantarme, pero ya os adelanto que, muy probablemente, la respuesta es que sí, sí que está intentando comunicar algo.
Como punto de partida en esta pequeña reflexión quiero hacer hincapié que los problemas para comprender e interpretar su entorno son la base y se ven reflejados en las alteraciones cualitativas del desarrollo de la comunicación, de la interacción social y de la imaginación en los chavales con perfil de trastorno del espectro del autismo.
Entre todas esas alteraciones fruto de la dificultad para entender que es lo que está pasando a su alrededor, merece una mención especial la repetición literal de palabras o frases de forma inmediata o diferida. Vamos, lo que se conoce con el nombre de "ecolalia".
La literatura científica está llena de estudios que demuestran que la mayoría de personas con autismo que han desarrollado lenguaje oral, este tiene características ecolálicas.
Pero ojo, las personas con trastorno del espectro del autismo, y permitidme la expresión, no tienen la exclusiva sobre la ecolalia y el lenguaje ecolálico. Dicho de otro modo, la ecolalia no es, por sí misma, una característica esencial del autismo. ¿Por qué? Pues porque en el desarrollo típico del lenguaje, todos los niños con un desarrollo típico muestran, en algún momento del mismo alguna forma de ecolalia. Pero hay más... también se pueden oir ecolalias en chavales con discapacidad intelectual pero que no están diagnosticados de autismo.
Para que la ecolalia sí que pueda considerarse una alteración cualitativa del desarrollo comunicativo y en consecuencia, una característica del autismo, ha de estar presente cuando la edad mental del chaval es superior a lo que se consideraría consecuencia de un retraso en el desarrollo. De lo contrario, estaríamos ante una alteración cuantitativa y asociada a un retraso en el desarrollo con lo que no sería una característica propia de un trastorno del espectro del autismo.
Para poder entender por qué tantas de las frases de una persona con autismo está sembrada de ecolalias y por qué su uso del lenguaje carece de creatividad limitándose a la repetición literal de frases o palabras dichas por otras personas hemos de entender primero sus dificultades para aprender palabras "sencillas".
El responsable de esta dificultad no es otro que un estilo cognitivo rígido. Para entenderlo mejor, un ejemplo: los niños pequeños con "desarrollo típico" entienden la conexión entre el sonido "silla" y el objeto "silla", pero durante un breve periodo de tiempo tienen la tendencia a llamar "silla" a todo objeto para sentarse (un sofá, una banqueta o un taburete). Después de este periodo de tiempo, se dan cuenta del "error" y se corrigen ellos solicos. Pasan a dejarse llevar por el significado (objeto para sentarse en él) en lugar de por la percepción y apariencia visible. ¿Qué pasa con un chaval con trastorno del espectro del autismo y un estilo coginitivo rígido? Pues que su comprensión se basa exclusivamente en lo que se ve, está demasiado limitada como para generalizar de manera espontánea si no hay entrenamiento e intervención. Conclusión: ¿utilizará el sonido "silla"? Pues claro, pero lo hará para referirse a una determinada silla, con una altura y color determinados y por supuesto, que tenga cuatro patas. Desde su punto de vista no tiene sentido llamar "silla" a un objeto de un tamaño o color diferentes, o que por ejemplo, sea un taburete de tres patas.
Pues bien, si esto pasa con las denominadas "palabras sencillas", la cosa se complica con la adquisición de palabras "relacionales" (grande, pequeño, encima, sobre, ancho estrecho, etcétera). Aquí la dificultad todavía es mayor ya que son palabras que adquieren el significado a tavés del contexto en el que las usamos y a través de su relación con otras palabras usadas en la frase. Ejemplo al canto: expresiones como "hormiga grande" o "avión pequeño" son prácticamente incomprensibles si nos quedamos sólo con el significado absoluto.
Dicho en otras palabras, para que estas expresiones nos aporten significado, necesitamos ponerlas en contexto y eso lo podemos hacer gracias a nuestra flexibilidad mental. Precisamente me refiero a esa flexibiliddad mental de la que carecen muchas personas con autismo y que está reñida con ese estilo cognitivo rígido que citaba al inicio de este párrafo.
Tener claro y comprender de manera rigurosa el lenguaje ecolálico de una persona con trastorno del espectro del autismo muy problablemente nos llevará incluso a cuestionarnos el tópico de que la persona con TEA evita el contacto social por sistema. De hecho, mi experiencia como docente me dice que ocurre justamente lo contrario. Es decir, mis alumnos por supuesto que intentan formar parte de la dinámica del aula y por supuesto que intentan comunicarse entre ellos y conmigo. La clave está en que lo hacen con los "limitados" medios que poseen. Cuando oigo la frase "Lucía (nombre inventado) quieres pis? ya sé que esta alumna me está pidiendo ir al baño ya que probablemente será la frase que usen sus padres en casa para preguntarle si necesita ir al baño.
Muchas de las ecolalias y expresiones ecolálicas pueden parecer raras y extravagantes cuando, sobre todo, son ecolalias retardadas y no inmediatas. Pero tambíen muchas de ellas están llenas de intentos por comunicar algo, lo que sea. Sólo cuando entendamos el entorno en el que se producen, esas ecolalias, raras e incluso en ocasiones graciosas, se volverán comprensibles y nos mostraran el sentido comunicativo que realmente tienen.
Para finalizar, dos breves reflexiones:
La primera; llegar a entender el lenguaje ecolálico es llegar a entender la comunicación y los intentos por contactar socialmente con su entorno de una persona con trastorno del espectro del autismo. Es un gran primer paso, pero no el último. Citando a Theo Peeters, "la comunicación es lo que la comunicación hace". Es decir, para comunicarse verdaderamente es necesario comprender que a través de esta podemos influir en nuestro entorno. Y esto, para algunas personas, es algo que tienen que aprender con ayuda e intervención externa. Enseñar a un chaval con trastorno del espectro del autismo que un objeto, una imagen o mejor, una palabra son una manera de influir en su entorno más cercano es un objetivo fundamental y posible. Mucho más complicado, pero mucho más importante es enseñarle que, con esas mismas herramientas puede influir en los pensamientos y sentimientos de las personas que le rodean. Si consigue aprender eso, consigue aprender el verdadero "poder de la comunicación".
A la segunda y mucho más breve, le dedique el post anterior, lo importante no es la forma de comunicarse, sino el mensaje que se quiere comunicar.
Hasta aquí mi pequeña pero espero útil y rigurosa reflexión sobre una de las caraceterísticas más comunes del lenguaje oral de las personas con trastorno del espectro del autismo. Si después de leerlo, he conseguido que a partir de ahora la veas de otra manera y, lo más importante, actúes en consecuencia, objetivo más que cumplido.
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